شمال نیوز:بیماری تالاسمی به گروهی از اختلالات ژنتیکی خون اطلاق می‌شود و در افرادی از تبار مدیترانه‌ای، آفریقایی و آسیایی با اختلال رشد، تغییر قیافه بیمار، بزرگی کبد و طحال در نتیجه بار اضافی آهن در بافت‌های بدن رخ می‌دهد و در ایران نیز استان‌های مازندران و فارس بالاترین آمار بیماران تالاسمی را در خود جای دادند.
داروی حیاتی دسفرال که سالها توسط بیماران تالاسمی توسط پمپ‌های ویژه به صورت زیر جلدی تزریق می‌شود امروزه با کاهش شدید مواجه شده و آمپول داخلی دسفوناک جایگزین آن شده است که به علت واکنش‌ها و ایجاد حساسیت بالا در بیماران، نارضایتی زیادی در افراد تالاسمی ایجاد کرده است.
خدیجه خلیلی مدت 28 سال از آمپول دسفرال استفاده می‌کند در گفت‌وگو با خبرنگار ما عنوان کرد: دسفرال برای افراد تالاسمی حیاتی است سال‌ها است با این دارو زندگی کردم و کمترین عوارض بر بدنم تحمیل شد، ولی داروی دسفوناک نه تنها کاهش دهنده بار اضافی آهن خونم نیست بلکه مشکلات داخلی بی‌شماری را بر جسمم وارد کرده است.
وی میزان مورد نیاز مصرف ماهانه داروی خود را 100 آمپول دسفرال ذکر کرد و با انتقاد از روند توزیع دارو افزود: در حال حاضر 30 آمپول دسفرال در یک ماه به ما تعلق می‌گیرد که به هیچ وجه برای ادامه درمان و کاهش روند مخرب بیماری کافی نیست.
خلیلی با ابراز دل نگرانی نسبت به سیاست‌های بیمه‌ای و خدمات درمانی گفت: تا مدتی پیش همه مراحل درمانی برای بیماران خاص رایگان بود ولی هر نوع هزینه درمانی و تشخیصی اعم از آزمایشگاه‌ها و ویزیت پزشک بدون پرداخت هزینه کلان امکان‌پذیر نیست.
وی با اشاره به کمبود و نامناسب بودن تخت و مکان تزریق خون برای افراد تالاسمی یادآور شد: ما پرستوهای بی‌آشیانیم هر جا که لانه‌ای ساخته‌ایم ویرانش کردند حتی در بیمارستان بزرگ در دست احداث رازی قائم شهر مکانی برای ما تعیین نشد هم اینک هم گاهی تعداد مراجعان به اندازه‌ای است که بیمار برای دریافت خون ناچار است ساعت‌ها بر روی صندلی پلاستیکی بنشیند تا خون را به موقع به جسم تشنه خود برساند.
نازیلا خوش‌اندام که به علت مصرف طولانی داروهای درمانی و فراورده‌های خونی طحال و کیسه صفرای خود را از دست داده بود خدا را شکر می‌کرد که به درد بیماران دیالیزی دچار نیست.
وی بیان داشت: هزینه درمانی ماهانه‌ام 250 هزار تومان است پدرم خیلی حمایتم می‌کند، ولی باز هم شرمنده همسرم هستم.
خوش‌اندام افزود: سهمیه دارویی‌ام از 100 عدد به 30 عدد در ماه کاهش یافت، به خاطر ناکافی بودن داروی دسفرال از دسفوناک استفاده کردم ولی نه تنها آهن خونم با مصرف این دارو پایین نیامد بلکه منجر به ریزش شدید مو، عصبانیت و بی‌حالی مفرط و تاول های موضعی شدم که مجبورم روزانه از سه عدد آنتی بیوتیک هم در کنار دیگر داروهای درمانی استفاده کنم.
وی گفت: از وقتی ازدواج کردم از دفترچه بیمه روستایی استفاده می‌کنم که بار سنگین مالی را بر خانواده‌ام تحمیل می‌کند ای کاش لااقل دولت مرا بیمه بیماران خاص می‌کرد تا از خدمات درمانی هرچند اندک دولتی بهره‌مند شوم ولی به بهانه اینکه ساکن روستا هستم به من دفترچه روستایی داده اند.
خوش‌اندام که به شدت بی‌رمق و رنگ پریده نشان می‌داد، افزود: از وقتی دسفرال از سه عدد به یک عدد در روز جیره‌بندی شد هر شب مجبور به تزریق هستیم که درد و رنج بسیاری به بدنمان تحمیل می‌شود.
حسین آقاجانی در حالیکه پمپ تزریق را به بدن خود متصل می ساخت گفت: ناله های ما روز به روز ناشنیدنی تر خواهد شد چرا که جسم تشنه ما با رسوب آهن به زودی زنگار خواهد بست و ناله های خفیف زردمان شاید هیچ گاه شنیده نشود.
مدیر عامل انجمن تالاسمی قائم شهر نیز در گفت‌وگو با خبرنگار ما با انتقاد شدید از روند توزیع داروی تزریقی دسفرال در ماه‌های اخیر اظهار داشت: داروی اشخاص تالاسمی یک کالای استراتژیک است که باید همواره ذخیره مناسبی از آن در کشور وجود داشته باشد ولی در یک سال اخیر نه تنها فکری برای ذخیره‌سازی آن نشده بلکه توزیع داروهای موجود نیز به طور کامل انجام نشده است.
محمد علی زاده تصریح کرد: جایگزینی داروی دسفوناک به جای دسفرال که بدون هیچگونه آزمایش بالینی به مصرف افراد تالاسمی رسید عوارض جانبی بسیاری را در این بیماران ایجاد کردد و با توجه به مقاومت بیماران در مصرف دسفوناک عدم کاهش آهن سطح خون را نیز در آنها در بر داشته است.
وی افزود: متاسفانه به علت بی‌توجهی به خواسته این افراد از سوی دست اندرکاران، همکاری برای درمان از سوی بیماران به شدت کاهش یافته است و این یعنی هزینه های سنگین درمان عوارض جانبی این بیماری بر دوش دولت و خود بیمار.
علی زاده با اعلام اینکه پس از سه سال که داروی دسفوناک بیماران تالاسمی را رنج داد ناگهان توزیع آن را برای آزمایش متوقف کردند و هنوز مشخص نیست چه کسی جوابگوی توزیع اشتباه دارویی است که این همه اثرات سوء بر بدن بیمار افراد تالاسمی به جای گذاشته است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی قائم شهر تصریح کرد: با وجود قول قطع دسفوناک پس از گذشت تاریخ مصرف آن و اعلام ناسازگاری بیماران با این دارو، امروز آمپول دسفوناک دوباره در مراکز درمانی توزیع شد.
وی با بیان اینکه مشکل بیماران تالاسمی تنها به کمبود دارو ختم نمی‌شود، کیفیت نامناسب بخش‌های درمانی، فقدان پمپ‌های تزریق دسفرال با کیفیت مناسب، عدم پوشش مناسب بیمه‌ای برای درمان عوارض ناشی از پیشرفت بیماری تالاسمی همچون دیابت و نارسایی‌های قلبی و کبدی را از جمله مهمترین مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد.
علی زاده بیان داشت: انتقاد ما از اقدامات و تمهیداتی است که منجر به تحمیل هزینه‌های درمانی فراوان برای خانواده‌هایی با چند بیمار تالاسمی شده، در سال‌های اخیر سازمان‌های بیمه‌گر سیاست‌های مشکل آفرینی را اتخاذ کردند که مشکلات مالی بسیاری را برای بیماران خاص به ویژه افراد تالاسمی به وجود آورده است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی قائم شهر اضافه کرد: از زمان شناسایی و نامگذاری بیماران خاص برای حمایت از آنها، افراد بالای 18 سال از پرداخت فرانشیز بیمه‌ای معاف شدند و افراد زیر 18 سال نیز از پوشش بیمه‌ای والدین خویش قرار گرفتند، ولی از ابتدای سال 90 سازمان بیمه خدمات درمانی با تغییر روش در صدور دفترچه بیمه، 58 هزار تومان از بیمه گذار دریافت می‌کند که سهم بیمار تالاسمی 18 هزار تومان است که پرداخت این مبلغ در خانواده‌هایی با جمعیت بالای تالاسمی بسیار سخت است.
علی زاده ادامه داد: با ایجاد بیمه سلامت ایرانیان تصور می‌شد که جایگاه جداگانه‌ای برای بیماران خاص منظور شده است، ولی هیچ جایگاه ویژه‌ای برای این افراد متصور نشد و فرانشیز بیماران خاص با تاییدیه کمیته امداد بصورت رایگان مورد تایید قرار می گیرد که این حتی در مخیله ما نمیگنجید.
وی تاکید کرد: وزارت بهداشت مسئول پیگیری وضعیت درمان و وزارت کار،تعاون و امور اجتماعی مسئول پیگیری وضعیت بیمه‌ای بیماران خاص است، اما با توجه به پیگیری‌های مستمر انجمن، روز به روز اوضاع بیماران تالاسمی وخیم‌تر می‌شود.
روابط عمومی انجمن تالاسمی شهرستان قائم شهر